Vse me boli - nič vam ni

Fibromialgija je kronično mišično-skeletni sindrom, za katerega je značilna nepojasnjena, široko razprostranjena bolečina, ki se pojavlja najprej v vratu in ramenih, pozneje pa se razširi še na druge dele telesa. Bolniki navadno čutijo, da jih vse boli, težko opredelijo boleča mesta. Fibromialgija ni nova bolezen, v preteklosti so jo pogosto obravnavali kot duševno bolečino. Bolezenske težave nihajo, saj obdobju izrazitega poslabšanja, sledi obdobje izboljšanja ali obratno. Dejavniki, ki poslabšujejo bolezen so lahko vremenske spremembe, nepravilna prehrana, hormonske spremembe, čustveni in telesni stresi, nerazumevajoče okolje tako laikov kot tudi strokovne stroke, neprilagojeno delovno mesto, telesna preobremenjenost in pomanjkanje telesne dejavnosti.

Fibromialgija je stara bolezen, verjetnost da obstaja že 150 let, saj je bila vedno tu, prepoznavna ali ne. Fibromialgijo ali tej bolezni podobne simptome naj bi imele znane osebnosti iz preteklosti Napoleon Bonaparte, Alfred Nobel, Charles Darwin roj.12.2.1809 se je spoprijemal s težavami, kakršne imamo mi. Najbolj znana zgodovinska oseba, ki se je zagotovo borila s boleznijo fibromialgije je bila Florence Nightingale roj. 12.5.1820 v Firencah, začetnica zdravstvene nege in ena od ustanoviteljic Rdečega križa. Zato 12. maj obeležujemo kot svetovni dan fibromialgije in dan medicinskih sester.

Znaki bolezni so nespecifični

Fibromialgija je bolezen, ki nima znanega vzroka, njeni znaki so nespecifični, nima učinkovitega načina zdravljenja, izziv je predvsem v prepoznavanju bolezni, ki je osnovni pogoj za njeno obravnavo. Bolezen spremljajo mišično skeletne bolečine, utrujenost, kognitivne motnje, prebavne motnje in jutranja okorelost, težave s spanjem, mrzli prsti na rokah in nogah, motnje razpoloženja, migrene, različne nevrološke težave, predvsem kognitivne. Bolezen zelo vpliva na kakovost življenja na različnih področjih kot so osebna, družinska, socialna in profesionalna.

Svetovana zdravstvena organizacija je leta 1990 bolezen priznala za samostojni bolečinski sindrom. Preventiva bolezni je skoraj nemogoča, pogosto prihaja do zakasnitve diagnoze.

Bolezen zahteva multidisciplinarno obravnavo, to pomeni, da se v proces zdravljenja praviloma vključuje več strokovnjakov - osebni zdravnik, revmatolog, nevrolog, fiziater, psiholog, psihiater, delovni terapevt.

Priporočljivo je, da se bolnik izogiba stresu, naučiti se mora sproščanja

Eden prvih korakov pri zdravljenju bolezni brez zdravil je poučevanje in je seznanjanje bolnika z boleznijo. Dokazano je, da so učinki zdravljenja bistveno boljši pri ozaveščenih bolnikih in pri tistih, ki dobro poznajo svojo bolezen, jo spremljajo in prizadevno sodelujejo pri zdravljenju. Priporočljivo je, da se bolnik izogiba stresu, naučiti se mora sproščanja, urediti nespečnost, skrbeti za ustrezno prehrano in zdrav življenjski slog. Razumevanje družinskih članov pripomore k boljšemu uspehu zdravljenja .Priporočljive so vsakodnevne primerne raztezne vaje, sprehodi, hoja, plavanje v ogretem bazenu, masaže, sproščanje, pravilne dihalne vaje, tehnike samopomoči kot so hlajenje, gretje, TENS, elektroterapija, termoterapija.

Pri kronični bolečini so vedno nihanja. So dobri in slabi dnevi. Pomembna je redna telesna vadba. Z njo se želi obnoviti, razviti, izboljšati in ohraniti razsežnost gibljivosti, lokalno mišično zmogljivost, čvrstost kosti, splošno telesno in vzdržljivost dihal, telesno ravnotežje, hitrost, koordinacijo in natančnost gibanja ter dobro psihično počutje. Sami sebi moramo biti svoj fizioterapevt in poslušati svoje telo.

Za osebe s kronično bolečino je zelo pomembno sodelovanje v interdisciplinarnih programih rehabilitacije, katere izvajajo zdravstveni strokovnjaki, zdravnik specialist fizikalne medicine, psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt in socialni delavec. Glavni namen interdisciplinarnih programov rehabilitacije oseb s kronično boleznijo je prepoznati in ustrezno obravnavati vse vidike zdravstvenih težav. Na Univerzitetnem kliničnem centru SOČA se od leta 2014 izvajata dve obliki strnjenega interdisciplinarnega rehabilitacijskega programa in sicer 5 tedenski (intenzivni program IPFO9) in 4 tedenski (prilagojen interdisciplinarni rehabilitacijski program PIRP).

V Sloveniji deluje samostojno Društvo za fibromialgijo

Od 22. maja 2004 deluje v Sloveniji samostojno Društvo za fibromialgijo. Društvo deluje v javnem interesu, ima status humanitarne organizacije. Od leta 2014 je postalo društvo legalni član evropske zveze za fibromialgijo ENFA s sedežem v Bruslju. Od leta 2014 pa vsako leto pridobivajo finančna sredstva fundacije FIHO s katerimi omogočajo svojim članom zdraviliško rehabilitacijo.

Vsestranska podpora in strokovno gonilno silo so pridobili v izjemni prim. Mojci Kos Golja. dr. med. specialistki interne medicine in revmatologije. Imenovana je prevzela organizacijo in vodenje strokovnega sveta, ki ga sestavljajo: prim. dr. Nena Kopčavar Guček, dr. med .spec .družinske med., as. Helena Jamnik, dr. med. spec. fizikalne in rehabilitacijske med., dr. Barbara Horvat Rauter, univ. dipl. psih., dr. Metka Teržan, dr. med. spec. med. dela in športa, prof. dr. Marjan Zaletel, dr. med. spec. nevrolog in prof. dr. Alojz Ihan dr. med. spec. imunolog in klinični mikrobiolog.

V podporne namene so med bolniki oblikovali regijske skupine za samopomoč, katere delujejo v Ljubljani, Celju, na Gorenjskem, v Zasavju, v Kopru, Brežicah, Mariboru in Murski Soboti, na Dolenjskem in v Beli Krajini.

Skupine pomenijo bolnikom zatočišče, kraj v katerem si bolniki s podobnimi težavami drug drugemu podajo roko in se spodbujajo na življenjskih trnovih poteh z boleznijo.

"Skupine vodijo prostovoljci, člani društva, ki so prav tako bolniki. Znanje temelji predvsem na osebnih izkušnjah, pridobivamo ga iz referenčnih literatur, udeležujemo pa se tud seminarjev. V skupinah so vsi enaki. Skupina je za marsikaterega bolnika pomembna oporna točka. Kadar smo v skupini smo v družbi soljudi, ki nas razumejo, saj doživljajo enake težave, lažje se bolniki odprejo. Skupine se dobivamo enkrat mesečno, srečanja pa so usmerjena predvsem na konkretne težave (težave pri spanju, koncentracija, bolečine..). Skupine organiziramo skupinske sprehode, plavanje v toplicah, skupinske telovadbe, predavanja o izboljšanju življenja z bolečinami strokovnih sodelavcev, organizirajo delavnice za samopomoč, meditacije, izlete..." je ob tem povedala Tatjana Knupleš Mlinarič, vodja skupin za samopomoč Maribor in Murska Sobota društva za fibromialgijo.

Društvo ima organizirane skupinske rehabilitacije v zdravilišču Thermana Laško, Terme Krka Strunjan in Terme Krka Dolenjske Toplice.

Rehabilitacija je zdravljenje (kurativa) in preprečevanje (preventiva) hkrati. Med bivanjem v naravnem zdravilišču, se izkoristi čas, da se bolniku razloži narava bolezni, se ga opozori na dejavnike tveganja ter pojasni preprečevanje in zdravljenje.

Društvo Izdaja zgibanke, letake in brošure o bolezni. Vsako leto organizira skupinsko srečanje v Laškem na zboru članov. Društvo deluje že 16. leto in je bilo ustanovljeno 22. maja 2004. Na poti, ki jo je društvo preplulo je lahko ponosno, naj se zdi pot kratka ali dolga.

"Z veliko težavo in prizadevanjem članov društva in članov strokovnega sveta so se že rodili uspehi ozaveščenosti tako zdravstvenih delavcev kot laične javnosti. Naša skupna barka, ki je izplula 22. maja 2004 uspešno pluje naprej, mimo čeri, ki pa jih ni malo. Ob 16-letnici društva čestitamo vsem članom, njihovim svojcem. Cilj društva je zmanjšati bolečine, urediti razmere v bolnikovem delovnem in družinskem okolju," je še dodala Knupleš Mlinaričeva.