Parkinsonova bolezen – nevabljen družinski gost, ki ostane za vedno

Parkinsonova bolezen je (takoj za Alzheimerjevo) druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen. Gre za kronično in napredujočo bolezen, ki se po navadi pojavi okoli 60. leta starosti in nekoliko pogosteje prizadene moške kot ženske. Bolezen nastane kot posledica okvare možganov, ki je odgovorna za proizvajanje pomembnega živčnega prenašalca dopamina. Zaradi pomanjkanja dopamina motorične živčne celice ne dobijo ustreznih signalov, kar se posledično kaže kot tresavica (tremor), togost, upad števila spontanih gibov (bradikinezija) in motnje ravnotežja. Kljub temu, da je Parkinsonova bolezen primarno vezana na motnje gibanja, se pri bolnikih pogosto pojavijo številne težave psihološke narave, med katere sodijo zlasti depresivnost, anksioznost, motnje spanja in pozabljivost. V kasnejših fazah bolezni pa bolnike pogosto prizadenejo tudi težave z delovanjem avtonomnih funkcij (npr. z odvajanjem vode) in kronična bolečina.

Kompleksnost in prepletenost simptomov Parkinsonove bolezni pomembno vplivata na kvaliteto življenja bolnikov in tudi njihovih svojcev. Poleg ustrezne zdravstvene obravnave je tako za bolnike kot tudi za njihove bližnje smiselno vključevanje v razne psihosocialne in podporne oblike pomoči. Eno izmed takšnih predstavlja slovensko društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami - Trepetlika, ki pri nas uspešno združuje uporabnike in strokovno javnost. Kot poudarjajo v omenjenem društvu je Parkinsonova bolezen počasi napredujoča degenerativna bolezen, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost te bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci, zaradi česar v možganih primanjkuje dopamina. Globalno je 6,3 milijona ljudi s Parkinsonovo boleznijo, in to pripadnikov vseh ras in kultur; 1,2 milijona jih je v Evropi in več kot 8.000 v Sloveniji. Običajno ljudje zbolijo po 60. letu, vsakemu desetemu bolniku bolezen odkrijejo pred njegovim 50. letom. Obolevnost je nekoliko višja pri moških kot pri ženskah. Za parkinsonovo boleznijo lahko zboli vsakdo, vendar je pogostejša pri starejših. Ni nalezljiva in se ne prenaša z ene osebe na drugo. Parkinsonova bolezen lahko vpliva na številne vidike vsakodnevnega življenja in globoko poseže v kakovost življenja. Parkinsonova bolezen spremeni življenje, čeprav ga neposredno ne ogroža.

Simptome pri Parkinsonovi bolezni delimo na motorične in nemotorične. Glavni motorični simptomi so: tresenje (tremor), mišična togost (rigidnost), upočasnjeno gibanje (bradikinezija), izguba ravnotežja in drugi. Osebe s Parkinsonovo boleznijo pa lahko občutijo tudi več kot 40 nemotoričnih simptomov, čeprav ni nujno, da se bodo pri vsakem bolniku pojavili vsi -kombinacija je lahko pri vsakem človeku drugačna, pojavijo pa se lahko več let pred nastopom motoričnih simptomov. Med nemotorične simptome spadajo: prebavni simptomi (zaprtje, slinjenje, motnje požiranja, izguba okusa ...), avtonomni simptomi (težave z mehurjem, suhe oči, hiperseksualnost ...), senzorični simptomi (motnja voha, bolečine, mravljinčenje ...), motnje spanja (nespečnost, prekomerna zaspanost, žive sanje ...), nevropsihiatrični simptomi (nezmožnost uživanja, otopelost, tesnobnost, depresija ...), drugi nemotorični simptomi (zamegljen vid, dvojni vid, nihanje telesne teže ...).

Parkinsonova bolezen ne prizadene le bolnika, saj bolezen življenja neposredno ne ogroža, a ima velik negativen vpliv tako na obolelega kot na njegove bližnje. Dejansko gre za družinsko bolezen, in ko družinskemu članu diagnosticirajo Parkinsonovo bolezen, se družinski odnosi in povezanost med družinskimi člani lahko spremenijo. Biti mož, žena ali partner nekomu s Parkinsonovo boleznijo je fizično, psihično in čustveno zahtevno že od postavitve diagnoze dalje. Skrbniki morajo prevzeti mnoge dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, ki jih oboleli ne zmore več opravljati. Hkrati skrbnike lahko preveva močan občutek krivde, če se obolelim ne posvečajo vsak trenutek. V človeku, ki je prevzel vlogo skrbnika, se lahko pojavijo precej mešana čustva - zamera zaradi izgube zasebnosti in frustracije zaradi nemoči nadzirati dogajanje se lahko povezujejo z ljubeznijo do bolnika in tudi z zadovoljstvom, da mu lahko pomaga. Celotni sistem zdravljenja Parkinsonove bolezni je naravnan na pomoč bolniku samemu, breme bolezni za skrbnika in druge družinske člane obolelega pa je slabo prepoznavno. Prav tako ni veliko programov in terapij, ki bi pomagali skrbnikom, s tem pa tudi izboljšali skrb za bolnike same. Če so skrbniki ustrezno izobraženi in imajo tudi oni podporo, lahko bolnikom bistveno bolje pomagajo.

Omenjena bolezen prizadene posameznike tako različno in svojstveno, da optimalno ali enotno zdravljenje ne obstaja. Zato je treba bolnikovo stanje redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo. Čeprav zdravljenje Parkinsonove bolezni nenehno napreduje, raziskovalci še vedno niso uspeli odkriti, kako bi to bolezen preprečili ali ozdravili. Simptome lahko učinkovito nadzorujemo: pogosto s kombinacijo zdravil, konvencionalnimi terapijami (fizioterapija, delovna terapija, govorna in jezikovna terapija), dopolnilnimi terapijami (aromaterapija, refleksologija, joga, tai chi) in kirurškim zdravljenjem (stimulacija globokih možganskih jeder ali GMS). Najpogostejša zdravila za Parkinsonovo bolezen so: levodopa, dopaminski agonisti, inhibitorji katehol-O-metil-transferaze (COMT) in inhibitorji monoaminske oksidaze B (MAO-B). Za zdravljenje je jezo pomembno zgodnje diagnosticiranje. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) države EU v povprečju več kot tretjino (35 %) vseh sredstev v zdravstvu porabijo za bolezni možganov in živčevja. Slovenija za te bolezni nameni manj kot 10 % vsakoletnega proračuna za zdravstvo. Tako v Evropi kot pri nas število obolelih hitro raste, saj se prebivalstvo pospešeno stara, spremembe v načinu in tempu življenja, ki pred posameznika postavlja čedalje večje zahteve in pritiske, pa se odražajo tudi na zdravju ljudi. V mnogih državah so spoznali, da se stroški za zaustavljanje oz. lajšanje neozdravljive Parkinsonove bolezni skokovito povečajo, če se zdravljenje prične šele v poznejših fazah bolezni.

Zelo pomembno je, da se diagnoza postavi čim prej in da pri tem sodelujejo izkušeni specialisti, ki izberejo najprimernejšo metodo zdravljenja. Le pravilno zdravljenje bolnikom omogoči, da nimajo poudarjenih izklopov motorike in da so obremenitve z drugimi značilnimi znaki parkinsonizma manj intenzivne. Sodobna inovativna zdravila tudi zmanjšajo porabo drugih zdravstvenih storitev, še posebej bolnišnic in domov za starostnike. Hkrati povečajo kakovost življenja tako za obolele kot za njihove skrbnike. Ob pravočasnem in ustreznem zdravljenju se nekaterim bolnikom stanje lahko zelo izboljša, tako da celo sami ali z občasno skrbnikovo pomočjo zmorejo opravljati vsakodnevna opravila; določen del obolelih se celo vrne na delovna mesta. Pravočasno in ustrezno zdravljenje tako prinaša številne koristi za bolnike, njihove skrbnike in tudi celotno družbo. Žal pa se v Sloveniji že tako izredno omejena sredstva za bolezni možganov in živčevja v zadnjih desetih letih sploh niso povečala, sredstva za zdravljenje Parkinsonove bolezni pa so se v realnem obsegu celo nekoliko zmanjšala. To pomeni, da zdravnika specialista vsako leto lahko obišče manjše število obolelih ali da se specialisti vedno manj časa lahko ukvarjajo s posameznimi primeri napredovale bolezni, ki je od bolnika do bolnika drugačna.

Društvo Trepetlika

Gre za društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, ki pod tem imenom že 29 let deluje kot samostojna, prostovoljna oblika združevanja občanov s strokovno pomočjo pristojne zdravstvene in skrbstvene službe. Društvo ima sedež v Ljubljani, svoje dejavnosti pa je razširilo tudi v Maribor, Celje, Kranj, Novo Gorico, Novo mesto in Mursko Soboto. Društvo Trepetlika ima prek 1000 članov, tako bolnikov kot tudi njihovih svojcev. Poleg bolnikov s Parkinsonovo boleznijo je v društvo vključenih tudi nekaj bolnikov z distonijami in huntingtonovo boleznijo. V zadnjem letu so znotraj društva na pobudo evropske krovne organizacije EPDA ustanovili tudi skupino mladih bolnikov (bolezen, diagnosticirana med 21. in 45. letom). Bolezen, ki je diagnosticirana v tem starostnem obdobju, se uvršča med redke bolezni. Zaradi svoje mladosti potrebujejo mladi bolniki še drugačne vrste obravnav specialistov: glede na odnose v družini, socialni status, delovna področja...

Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanje z načini lajšanja življenja bolnikov. Društvo najtesneje sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave Parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic. V zadnjih letih društvo aktivno deluje za uveljavitev pravice do redne obnovitvene rehabilitacije za bolnike s PB. Zelo pomembno je, da se bolnika takoj po diagnozi vključi v rehabilitacijo. Zaenkrat sicer še ni pravih dokazov, ki bi kazali na upočasnjevanje bolezni. Opažajo pa, da imajo aktivni bolniki skozi leta mnogo boljšo kvaliteto življenja. Dokazano je, da bi obnovitvena rehabilitacija mnogo pripomogla k upočasnitvi bolezni oziroma bi jo (vsaj za nekaj časa) morda celo ustavila. Društvo je včlanjeno v Evropsko zvezo bolnikov s Parkinsonovo boleznijo (EPDA), kjer Slovenija igra vidno vlogo. Člani društva se udeležujejo tudi mednarodnih konferenc in strokovnih srečanj v tujini, Slovenija pa je bila tudi organizator več mednarodnih prireditev, med drugim leta 2006 tudi 6. multidisciplinarne konference Evropskega zveze parkinsonikov.