Hemofiliki so razočarani nad državo

Minuli konec tedna je društvo Krvni bratje - društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, v Prekmurju obeležilo Svetovni dan hemofilije 2019, ki ga sicer vsako leto ubeležujejo 17. aprila. Tokrat so člani društva Krvni bratje, skupaj s Kolesarskim klubom BTT iz Dobrovnika, organizirali že 3. tradicionalno druženje v Mlajtincih, in sicer v tamkajšnjem gostišču Oaza Grill. Zbralo se je 55 članov društva in podpornikov, najbolj vztrajni udeleženci so kljub deževnemu in hladnemu vremenu prekolesarili 50 km dolgo progo, ostali pa so obiskali bazene v hotelu Vivat Moravske Toplice. Po športnem udejstvovanju in kosilu je sledilo predavanje hematologinje prof. Irene Zupan Preložnik, dr. med., z naslovom »Hemofilija in nove oblike zdravljenja«. Zelo aktualno in izčrpno predavanje je članstvo spodbudilo k številnim vprašanjem in pobudam. Hemofiliki in njihovi družinski člani morajo namreč o hemofiliji veliko vedeti, saj edino tako lahko poskrbijo za kvalitetno zdravljenje bolezni.

V Sloveniji je sicer registriranih 568 oseb z različnimi motnjami strjevanja krvi, od tega je 200 bolnikov s hemofilijo A in 25 s hemofilijo B. "V društvu želimo ob svetovnem dnevu hemofilije poudariti, da v prihodnosti hemofilija ne bo več bolezen z vsakodnevno skrbjo, temveč bo s sodobnim pristopom zdravljenja obvladljiva na daljši rok, ter bo tako omogočala bolnikom normalno življenje. Zakaj je to pomembno? V preteklosti je bilo zaradi zdravljenja s pripravki iz humane plazme z virusom HIV okuženih okoli 10 bolnikov, z virusom hepatitisa C pa preko 200 bolnikov, saj ti pripravki niso bili testirani na prisotnost virusov. Država je s posebnim zakonom v obliki odškodnine poskrbela za okužene bolnike z virusom HIV, za okužene z virusom hepatitisa C pa ne. Tako še vedno ostaja moralna in etična odgovornost Republike Slovenije do hemofilikov okuženih z virusom hepatitisa C, ki pa smo danes na veliko prizadevanje infektologinje Mojce Matičič, dr. med. vsi ozdravljeni", je povedal Rok Zver, predsednik društva Krvni bratje.

Ob letošnjem Svetovnem dnevu hemofilije bolniki od države pričakujejo, da bo našla rešitev za situacijo v kateri so se znašli hemofiliki in s tem rešila socialne stiske hemofilikov, ki so zaradi poteka svoje bolezni in invalidnosti porinjeni na rob družbe. Predvsem je ogrožena srednja in starejša generacija, ki se zaradi bolezni ni mogla šolati in zaradi invalidnosti vključiti v normalen delovni proces ter doseči polno pokojninsko dobo, pot pudarja Zver, ki se je po drugi strani zahvalil vsem podpornikom in donatorjem, ki so jim pomagali uresničiti dogodek v Prekmurju. Ob tem je izrazil tudi željo, da bi s svojim znanjem in ozaveščanjem javnosti ustvarili boljše razmere za vse hemofilike v prihodnje.