Nevidna bolezen, ki ti čez noč spremeni življenje

Ob letošnjem svetovnem dnevu multiple skleroze (MS), tega vsako leto obeležujejo 30. maja, ko zlasti opozarjajo na to "nevidno" bolezen, ki mnogim hitro spremeni življenje, sta prekmurska in radgonska podružnici, ki sta članici Združenja multiple skleroze Slovenije (ZMSS), v dvorcu Rakičan, pripravili skupni dogodek, katerega se je udeležilo okoli 50 članic in članov obeh podružnic. V odsotnosti predsednice prekmurske podružnice Erike Mataj, sta dogodek vodila podpredsednica Suzana Petek in predsednik radgonske podružnice, Milan Brenčič. Prisotna je bila tudi članica izvršnega odbora za multiplo sklerozo Nada Tomanič, ki je pri združenju članica že 39 let, od takrat, ko je zbolela za to boleznijo. V ospredju dogajanja je bilo spoznavanje in druženje, ob dobrotah z žara in sladkih dobrotah za katere so poskrbele predvsem članice obeh podružnic. Potem ko sta Tadeja Horvat in Nataša Vuk iz RIS Rakičan, predstavili dejavnosti omenjene ustanove ter sploh vse kar se odvija v Dvorcu Rakičan, so prisotnim pripravili tudi lončarsko delavnico, katero je vodil mojster Franc Zelko iz Pečarovcev, prisotni so si ogledali stare kočije, tisti ki to zmorejo so se odpravili na pohod do Murske Sobote in nazaj, kamor so nekateri šli tudi s skuterji in vozički. Ker jim je nagajalo vreme, je vse skupaj, namesto na prostem, potekalo v samem dvorcu, prav zaradi dežja in razmočene okolice pa je odpadla tudi vožnja s kočijo in jahanje. Kljub temu je celotno dogajanje bilo sila veselo, razigrano in za vse zadovoljno, kar pomeni, da bodo podobna srečanja in dogodke tudi v prihodnje organizirali skupaj.

Sicer pa so prisotni na srečanju, med drugim izvedeli tudi žalostne podatke o svoji bolezni, za katero medicina še ni odkrila zdravila za popolno ozdravitev. MS je kronična avtoimunska bolezen, znana tudi kot nevidna bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem. Pojavlja se kronično ali v presledkih. V Sloveniji ocenjujejo, da je bolnikov s to boleznijo med 3.100 in 3.500, kar Slovenijo uvršča med države z visokim odstotkom bolnikov. Številni, a najbrž ne vsi so včlanjeni v podružnice, ki delujejo v okviru ZMSS, tako prekmurska podružnica šteje 80, radgonska pa 42 članic in članov. Na svetu je sicer z MS obolelih kar 2,5 milijona ljudi, med katerimi sta dve tretjini žensk in tretjina moških. Največkrat se pojavi med 20. in 40. letom starosti, tveganje pa je višje za tiste, ki živijo v krajih s tropskim podnebjem. MS je znana tudi kot nevidna bolezen, saj so simptomi nevidni, ki pa lahko bolniku čez noč spremenijo življenje. Bolezen deluje tako, da lastni imunski sistem poškoduje živčevje in sčasoma pride do invalidnosti ali do izvajanja nepravilnih gibov. Kako napredna je bolezen, je odvisno od tega, kako so prizadeti možgani in živčevje. Le majhen procent bolnikov z MS izgleda popolnoma normalno, vendar imajo različne težave. V večini primerov pa so znaki izraziti.

Najbolj pogoste so težave z ravnotežjem, zamegljen vid na eno oko ali dvojni vid, mravljinčenje in odrevenelost po telesu, oslabelost udov, težave s koordinacijo in koncentracijo, prisotna je izrazita utrujenost ter pogosto bolniki pristanejo na invalidskem vozičku. Kronična bolezen poleg fizičnih prinaša tudi številne druge izzive, kot so socialna izolacija, večja odvisnost drugih, spremenjeno telesno podobo in soočanje s strahom pred smrtjo. Ženske pa predvsem dvomijo v svojo plodnost, na katero pa MS ne vpliva. Pomembno je le, da je nosečnost načrtovana. Strokovnjaki poudarjajo, da je pomembno zgodnje diagnosticiranje, da je zdravljenje učinkovitejše. Slovenija ima na voljo vse sodobne terapije, ki se uporabljajo v zdravljenju bolnikov z MS. Poleg dolgih čakalnih vrst so podporna zdravila in pripomočki za marsikoga predragi, saj je ZMSS opozorilo, da financiranje podpornih programov ni sistemsko urejeno.

Za osebe obolele z MS so organizirane regijske podružnice v sklopu ZMSS, kjer ob druženju, nudijo članstvu pomoč na različnih področjih. Med drugim izvajajo tudi posebne socialne programe, kot so: program obnovitvene rehabilitacije in OZ za osebe MS, program poverjeništva, program posebnih socialnih pomoči osebam z MS in njihovim svojcem, program pomoči mlajšim obolelim z MS, osebna asistenca, športne aktivnost osebam z MS...