Bratec in sestrica zbolela za isto smrtonosno redko boleznijo
»Za Sofijo upanja več ni, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni«, pravijo v Skladu Viljem Julijan
Zagotovo ni hujšega, ko ne moreš pomagati svojemu otroku...
Nepredstavljiva usoda je doletela mlada starša Klementino in Bojana Špilaka iz Benedikta v Slovenskih goricah. Njuna otroka, bratec in sestrica, rojena na isti datum le dve leti narazen, imata namreč isto smrtonosno redko bolezen. "Ljubka punčka Sofija in simpatični devet mesečni Adam imata skrajno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo upanja več ni, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni. Božič bo slovenska družina, v kateri so trije otroci, preživela ločena. Pred nekaj dnevi so starši s fantkom odpotovali v tujino, Adam bo moral več mesecev preživeti v strogi izolaciji, medtem gre bolezen pri Sofiji svojo pot naprej, ki podnevi in ponoči toži, da jo boli," so zapisali v Skladu Viljem Julijan.
V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino sedaj prosijo vso Slovenijo, da za Božič naredimo nekaj srčnega in izjemnega za Adama in Sofijo ter njuno družino. Pozivajo, da Adamu in Sofiji pošljemo 1.000+ božičnih pisem podpore. Pisma jim lahko pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, nato pa jih bodo posredovali družini.
V društvu so odprli tudi poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867, kamor lahko darujete za Sofijo in Adama ter njuno družino. Donirate lahko tudi preko SMS-donacij s ključno besedo AS5 na 1919.
Ob tem sta mama in oče zapisala tudi srce parajoče pismo, ki si ga lahko preberete spodaj, več o zgodbi Adama in Sofije pa v videu.
