V Društvu Viljem Julijan so za deklico Karolino zbrali že izjemnih 840 tisoč evrov

V Društvu Viljem Julijan so v treh mesecih zbiralne akcije za 4-letno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, uspeli zbrati že 840.000€. Zbrana sredstva bodo omogočila razvoj genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in deklici rešili življenje. V društvu si skupaj s Karolininimi starši želijo do jeseni zbrati že tudi prvi milijon evrov, kar jim bo omogočilo, da bodo financirali naslednjo stopnjo raziskav in razvoja zdravila.

Karolini so tik pred lanskim božičem diagnosticirali zelo redko in uničujočo genetsko bolezen imenovano Cockayne sindrom - tip B. Bolezen povzroča zelo težko zdravstveno stanje in je napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let. V Društvu Viljem Julijan so v začetku leta na željo njenih staršev začeli s projektom razvoja genskega zdravljenja za to bolezen, pri čemer je pa strošek razvoja tovrstnega zdravila vsaj 2 milijona evrov. Zato so v društvu konec februarja začeli z veliko zbiralno akcijo za Karolino in so v samo treh mesecih akcije uspeli zbrati že neverjetnih 840.000€. Razvoj zdravljenja dobro poteka in napreduje, zato bodo v društvu znanstvenikom lahko že kmalu namenili sredstva za naslednje korake razvoja, za kar pa morajo do jeseni zbrati samo še okrog 150.000€.

Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.

»Karolina je ponovno povezala Slovenijo in ponovno dokazujemo, kako izjemno dobrodelni in srčen narod smo. Z vsem srcem se najgloblje zahvaljujemo za vsako nakazano donacijo, vsak poslan sms in vsak dobrodelni dogodek, ki so skupaj omogočili, da smo Slovenke in Slovenci tako hitro zbrali že skoraj polovico potrebnih sredstev,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan in dodaja, »s strani naših raziskovalnih skupin v ZDA in na Portugalskem redno prihajajo dobre novice, da razvoj genskega zdravljenja dobro poteka in napreduje. Portugalski raziskovalci so na primer uspeli tudi že s prvimi poskusi na živalskih laboratorijskih modelih, kar je zelo obetajoče. Vsi smo zelo optimistični in v velikem pričakovanju vsakega napredka. Konec poletja bodo raziskovalci tako že predčasno dosegli naslednje potrebne korake v razvoju genske terapije, zato moramo sedaj do jeseni zbrati še okrog 150.000€, da jim bomo lahko do tedaj zagotovili potrebna sredstva. Pomembno pa je tudi to, da to gensko zdravljenje ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke, ki imajo Cockayne sindrom - tip B, kar daje temu projektu še toliko večjo pomembnost.«

Končni cilj zbiralne akcije ostaja vsaj 2 milijona evrov

Zato v društvu z vsem zagonom nadaljujejo z zbiranjem sredstev in bodo kmalu začeli tudi s posebno poletno zbiralno akcijo, katere cilj bo že do jeseni priti do prvega milijona evrov zbranih sredstev, pri čemer pa končni cilj zbiralne akcije ostaja vsaj 2 milijona €.

»Zadnje tri mesece je vsak naš dan napolnjen z neizmerno hvaležnostjo za vsako podarjeno donacijo za najino Karolino in presrečna sva, da smo uspeli zbrati že tako izjemno vsoto. To nama daje izjemen zagon in iskreno upanje, da nam bo uspelo. Povsem zaupava in verjameva, da bomo uspeli zbrati celoten potreben znesek, 2 milijona € in se ob tem tisočkrat zahvaljujeva vsakemu, ki prispeva donacijo ali pošlje sms. Seveda sedaj z vsem srcem drživa pesti, da do jeseni zberemo že prvi milijon evrov in da bomo lahko s tem krili stroške nadaljevanja razvoja genske terapije,« s hvaležnostjo pravita Borut in Sabina Lavrič, starša deklice. »Zato s soncem v očeh prosiva, da tudi v tem poletnem času za Karolino namenimo čim več sms-ov in nakazil.«

Starša deklice pa si želita, da bi bilo to poletje za Karolino in njeno sestrico Tinkaro nepozabno, polno lepih sončnih trenutkov, radosti in zabave ter da bi Karolina takšna poletja zatem doživljala še vsa leta naprej in v odrasli dobi tudi s svojo družino.